Premessa
Questa settimana la Camera ha approvato: un’importante legge sull’assistenza delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare anche detta “Dopo di noi”, una legge per la protezione dell’ambiente e la disciplina dell’istituto ISPRA, una legge per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie, una legge che regola i rapporti fra lo stato e l’istituto buddista Soga Gakkai e infine una commissione di inchiesta sul livello di digitalizzazione e innovazione delle pubbliche amministrazioni.
Ma la settimana è stata drammaticamente sconvolta dal lutto per la deputata laburista inglese Jo Cox, barbaramente uccisa da Thomas Mair, un fanatico vicino agli ambienti neonazzisti, instabile mentalmente, da anni in cura. Dalle indagini risulta infatti che Mair fosse un sostenitore di Alleanza Nazionale la più importante organizzazione neonazista degli Stati Uniti e vicino al gruppo Springbok Club, un gruppo suprematista bianco, visceralmente ostile all’Europa e simpatizzante del vecchio apartheid sudafricano.
La deputata, uccisa al grido di “Britan first”, presidente del Women’s Network del partito e senior advisor dell’organizzazione anti-schiavitù Freedom Fund era simbolo della lotta per l’integrazione, per i diritti dei più deboli, contro la povertà e l’emarginazione nel mondo, in difesa dei bambini e delle donne. Impegnata in prima linea in questi mesi per sostenere l’”IN” nel referendum sulla Brexit, la permanenza dell’Uk nell’Unione Europea.
Per quanto l’omicidio sia opera di una persona mentalmente instabile è chiaro ed evidente che la politica tutta ha un’enorme responsabilità: riuscire a depurare il dibattito politico dai toni intolleranti e inneggianti all’odio che purtroppo caratterizzano sempre di più il dibattito soprattutto per responsabilità delle forze populiste, xenofobe e antieuropeiste. L’europa nasce proprio con l’intento di riportare la pace nel continente europeo, dilaniato dall’ideologia nazifascita. Oggi quella responsabilità è ancora nelle nostre mani, ed è per questo che bisogna proseguire l’impegno per cambiare l’europa, a partire dalla fine delle politiche di austerità.
Proposte di legge: Grassi ed altri; Argentin ed altri; Miotto ed altri; Vargiu ed altri; Binetti ed altri; Rondini ed altri: Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (A.C. 698-1352-2205-2456-2578-2682-B)
La Camera dei deputati, il 14 giugno 2016, ha definitivamente approvato la legge in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare, più comunemente conosciuta come legge sul “dopo di noi”.
Questa legge introduce misure che tutelano i disabili gravi non solo nel periodo di vita successivo alla scomparsa dei genitori (dopo di noi), ma già durante l’esistenza in vita dei genitori attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata (durante noi). Si tratta in particolare di misure che aumentano le tutele e potenziano i diritti delle persone disabili, muovendosi nel solco dell’articolo 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità che riconosce l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e di scegliere dove e con chi vivere. A tal fine, la legge prevede anche un Fondo che finanzierà, tra gli altri, lo sviluppo di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone disabili.
Per la prima volta vengono stanziate risorse strutturali per politiche di aiuto concreto e misure integrate che mettono la persona disabile al centro di un progetto individuale. Non si tratta quindi di uno spot e le risorse messe in campo per il triennio (2016-2018) sono complessivamente 270 milioni, tra il Fondo e le agevolazioni fiscali. Approfondisci qui
Proposta di inchiesta parlamentare: Coppola ed altri: Istituzione di una Commissione parlamentare di inchiesta sul livello di digitalizzazione e innovazione delle pubbliche amministrazioni statali e locali e sugli investimenti complessivi riguardanti il settore delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione (Doc. XXII, n. 42-A)
Con la proposta si mette in campo una strategia per individuare e raccogliere dati informativi aggiornati sugli investimenti effettuati dalle pubbliche amministrazioni nel settore dell’information technology, monitorare il livello di digitalizzazione anche delle regioni, esaminare lo stato di informatizzazione delle pubbliche amministrazioni verificando il livello di competenza professionale dei responsabili, razionalizzare la spesa in questo settore, comparare la spesa pubblica nel settori ICT con i maggiori Paesi europei, individuare soluzioni anche di tipo legislativo. Uno dei principali elementi di complessità nel percorso di digitalizzazione della pubblica amministrazione è costituito proprio dalla presenza di un elevato numero di amministrazioni chiamate a realizzare in maniera autonoma e separata un elevato numero di iniziative di innovazione; la complessità introdotta da questo elemento impatta, oltre che sull’attività dei progetti, sul coordinamento a livello centrale. Allo stato attuale, infatti, risulta difficile capire quanti e quali enti abbiano avviato progetti di digitalizzazione, quale sia il loro effettivo stato d’avanzamento e quanto siano aderenti ai requisiti funzionali; inoltre, in molti casi c’è anche la mancanza di competenze specifiche degli operatori della pubblica amministrazione, legata soprattutto al mancato svecchiamento dell’organizzazione che mantiene alto il livello di resistenza culturale dell’innovazione.
Disegno di legge: S. 2192 – Norme per la regolazione dei rapporti tra lo Stato e l’Istituto Buddista Italiano Soka Gakkai, in attuazione dell’articolo 8, terzo comma, della Costituzione (A.C. 3773)
E’ stato approvato il disegno di legge che regola l’Intesa tra lo Stato e l’Istituto Buddista italiano Soka Gakkai siglata a Firenze il 27 giugno dello scorso anno dal Presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e dal presidente dell’Istituto italiano buddista Soka Gakkai, Tamotsu Nakajima. L’Intesa è in attuazione dell’articolo 8 della Costituzione: tutte le confessioni religiose sono egualmente libere davanti alla legge, e al terzo comma: i loro rapporti con lo Stato sono regolati per legge sulla base di intese con le relative rappresentanze. E in particolare l’articolo 3, al primo comma: la Repubblica riconosce all’Istituto Buddista italiano Soka Gakkai la piena libertà di svolgere la sua missione religiosa, spirituale, educativa, culturale e umanitaria. la Soka Gakkai è stata fondata nel 1930 in Giappone, nel Giappone militarista, da un educatore pedagogista Tsunesaburo Makiguchi che riprende gli scritti di un monaco del 1200 Nichiren Daishonin, poi presieduta da Josei Toda in carcere per l’opposizione al regime militare giapponese durante la Seconda guerra mondiale e ora presieduta da Daisaku Ikeda che è il presidente della Soka Gakkai internazionale fondata nel 1976 nell’isola di Guam e diffusa ora in 192 Paesi, con 80 mila aderenti in Italia e milioni in tutto il mondo.
Proposta di legge: S. 998 – D’iniziativa dei senatori: Taverna ed altri: Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie (A.C. 3504-A); ed abbinata proposta di legge: Binetti (A.C. 94)
Hanno nomi difficili le malattie metaboliche: fenilchetonuria, omocistinuria, aciduria metilmalonica. Sono solo alcune delle cinquecento malattie metaboliche non necessariamente ereditarie: alcune acquisite da danno neonatale o da infiammazione intrauterina. Sono malattie che si caratterizzano per la mancanza di un enzima, cioè un catalizzatore,nel «ciclo di Krebs», il ciclo energetico cellulare. La mancanza di metaboliti, la mancanza di nutrimento, in molti casi, comportano danni irreversibili neurologici.
Molto spesso, queste malattie comportano l’uso di farmaci orfani, altre rispondono bene a terapie enzimatiche sostitutive fino al trapianto d’organo o al trapianto tessutale; per molte, però, non esiste al momento alcuna cura, ma per quelle patologie suscettibili di cura la sola chance è la prevenzione, è correre avanti alla tossicità metabolica che determinerà la comparsa di handicap, è legata alla tempestività della diagnosi e alla rapidità di inizio della terapia. Il mancato riconoscimento della malattia o il suo trattamento in centri medici non qualificati per queste patologie si traduce in un peggioramento dell’aspettativa e della qualità di vita dei pazienti: vite segnate per i gravi danni neurologici che ne derivano. Questo è l’argomento di questo testo: malattie metaboliche, tecnologie per individuarne quaranta in un colpo, l’organizzazione per garantire un approccio di prevenzione scientifico ed efficace e chi fa e che cosa. Sicuramente questo provvedimento è un passo avanti, va sottolineato inoltre l’impegno del Governo a stanziare, per gli screening metabolici allargati, le risorse aggiuntive necessarie, come sollecitato, a livello parlamentare, in tutte le istanze, sulle malattie rare.
Proposte di legge: Realacci ed altri; Bratti ed altri; De Rosa ed altri: Istituzione del Sistema nazionale a rete per la protezione dell’ambiente e disciplina dell’Istituto superiore per la protezione e la ricerca ambientale (A.C. 68-110-1945-B)
La Camera dei deputati ha approvato in via definitiva un provvedimento volto ad istituire il Sistema nazionale a rete per la protezione dell’ambiente nonché a disciplinare l’Istituto per la protezione e la ricerca ambientale (ISPRA).
La riforma del sistema dei controlli delle Agenzie ambientali e dell’ISPRA e l’introduzione nel codice penale dei delitti contro l’ambiente sono le condizioni necessarie, non solo per contrastare l’illegalità ambientale, ma per tutelare le imprese più innovative e per garantire al nostro Paese uno sviluppo di qualità.
La nuova legge conferisce maggiore autonomia alle Agenzie e all’ISPRA, definisce in maniera chiara il rapporto fra controllore e controllato, richiede un surplus di professionalità a chi dovrà dirigere le organizzazioni che, pur rimanendo strutture tecniche strumentali, formuleranno pareri che saranno vincolanti per le autorità competenti.
Si costruisce un vero e proprio sistema a rete coordinato dall’ISPRA. Rimane la completa autonomia dei livelli regionali e si realizzano sinergie fra gli enti, che oggi sono lasciate alla buona volontà delle persone. Si mettono in rete i numerosi laboratori provinciali, si integrano le specializzazioni tecniche maturate all’interno delle singole Agenzie. Si determinano dei livelli di prestazione tecnica ambientale uniformi per tutto il territorio nazionale. Avremo un sistema i cui dati forniti siano considerati ufficiali.
Questa legge è una risposta importante nella direzione di un rafforzamento della credibilità del sistema pubblico dei controlli ambientali, garantendo maggiore omogeneità e certezza per i cittadini e per le imprese su tutto il territorio nazionale. Insieme alla legge sugli ecoreati approvata un anno fa, con questo provvedimento si creano le precondizioni necessarie per aprire in un quadro di garanzie condivise un ragionamento serio sul fronte della semplificazione delle procedure anche in campo ambientale.